Det känns sällan bra att ta till sådana ord som "KRÄVER". Ordet upplevs
lite för påträngande, speciellt för de i föreningen som normalt är
både fridsamma och blygsamma. I detta sammanhang finns det dock
inget annat ord att ta till. Vi är skadade till kropp och själ,
och vi är rädda att fler skall drabbas. Vi KRÄVER därför att myndigheterna tar sitt ansvar.
Vid uppvakting av Socialstyrelsen i april månad
framförde vi följande krav:
- Stoppa omedelbart samtliga sympatektomioperationer. Vi
kan inte acceptera att Socialstyrelsen låter nya
patienter drabbas, genom att fortsätta nonchalera de
uppenbara risker som finns för svåra biverkningar.
- Utred grundligt samtliga som har genomgått
sympatektomioperationer. Låt en utredningsgrupp
bestående av 2 3 kunniga oberoende läkare granska
hälsotillståndet hos alla som har opererats.
Vi kan absolut inte acceptera det konstaterande som
Socialstyrelsen gör, nämligen att några andra
biverkningar än kompensatorisk svettning och
Horners syndrom inte är kända. Om övriga
biverkningar inte är kända, tyder detta, enligt vår
uppfattning, enbart på inkompetens hos de som är satta
att kontrollera och övervaka vården. Vi har till
viss del förståelse för att våra
"husläkare" har svårt att konstatera ett
definitivt samband mellan operation och nuvarande
symptom. Förmodligen har de, var och en, inte stött på
liknande fall tidigare.
Det är Socialstyrelsens uppgift och skyldighet
att utreda detta samband. Vi är fullkomligt övertygade
om att en utredningsgrupp kommer att finna att de symptom
vi uppvisar otvetydigt kommer från genomgångna
sympatectomioperationer. Dessutom befarar vi, att det är
långt fler som drabbats, än vi som genom denna
skrivelse försöker göra vår röst hörd. Mörkertalet
beror troligen delvis på att biverkningssymptomen kommer
successivt och ibland flera år efter operationen.
- Socialstyrelsen måste också granska de läkare och
sjukvårdsinrättningar som av strikt ekonomiskt
vinstintresse utför sympatektomioperationer enligt
"löpande-band" principen. I vår grupp finns
flera exempel på att man utför operationer utan att
dessförinnan utreda några alternativa behandlingar. Om
patienterna dessutom är i tonåren tycker vi att till
och med Socialstyrelsen bör reagera.
Det är en uppenbar fara att en naturlig strävan, att
föreslå patienterna en adekvat behandling utan att de
utsätts för onödiga risker, får stå tillbaks för
det företagsekonomiska vinstintresset. För att värna
om patienternas säkerhet och välbefinnande, förefaller
det för oss naturligt att Socialstyrelsens övervakande
funktion borde vara särskilt grundlig vid sådan
affärsmässig operationsverksamhet.
- Socialstyrelsen skall också granska den i vårt tycke
helt missvisande information som lämnats (och
fortfarande lämnas) till blivande patienter vid
exempelvis Borås Lasarett, Carlanderska och
Sophiahemmet.
Trots att man där, för flera år sedan, hade kännedom
om att patienter drabbats, har man fortsatt att göra
glättig reklam för operationsmetoden utan att tala om
att det föreligger risker för svåra
biverkningar. Vi kan som några exempel nämna "den
fysiska prestationsförmågan blir ej sämre"
(citerat från patientinformation vid Carlanderska
december 1996).Än idag fortsätter man att negligera
riskerna: "flera vetenskapliga undersökningar av
oss och andra har inte funnit någon som helst påverkan
på den fysiska prestationsförmågan" (hämtat
från www.carlanderska.se
i april 1999). Vi, som borde ha varit en del av
detta vetenskapliga "utredningsmaterial",
uppfattar detta som ett hån! Man nämner i information
till blivande patienter att det föreligger en risk för
milda kompensatoriska svettningar. Att dessa
kompensatoriska svettningar är mycket vanliga och ibland
också mycket svåra, undviker man nogsamt att
informera om. Återigen ett tecken på att lönsamheten
är viktigare än patienternas välbefinnande.
Sedan vår uppvaktning av Socialstyrelsen, varifrån
ovanstående är hämtat, har det inte hänt någonting som på
något vis föranlett oss att revidera dessa krav.
Fortfarande hävdar vi att man inte informerar
blivande patienter i tillräckligt hög grad.
Fortfarande påstår vi att man utför operationer på patienter
utan att ha gjort en grundlig bedömning i förväg om eventuella
alternativa behandlingar.
Fortfarande väntar vi på ett erkännande att våra symptom är
orsakade av sympaticusoperationer.
Fortfarande kontaktas vi av personer som drabbats av
biverkningar. Flera opererade under 1998, alltså långt efter
det att misstankar om svåra biverkningar väcktes.
Första sidan /
Bakgrund /
Biverkningar /
Sympatiska nervsystemet
Varför drabbades jag? /
Krav /
Stadgar /
Länkar /
Kontakta oss /